Jedna ste od najpoznatijih Udruga koja pomaže ženama oboljelim i liječenih od raka. Kako je nastala udruga Nismo same i što Vas je najviše potaknulo?
Udruga Nismo same je nastala 2017., točno dvije godine nakon što mi je dijagnosticiran rak dojke. Dugo sam razmišljala kako svojim iskustvom, mogu pomoći drugim oboljelim ženama koje su se pronašle u istoj situaciji pa sam prvo pokrenula portal Nismo same, a potom i istoimenu Udrugu. Spoznaja o tako teškoj bolesti pokreće razne emocije, šok, strah i sve vam je odjednom nepoznato. Čak i uz najveću podršku obitelji i prijatelja, ponekad vam se čini kao da ste sami. Kada sam dobila dijagnozu, prvo što sam tražila je savjet, podršku ili neku motivirajuću priču kako bih pronašla nadu i stvorila unutarnju snagu za sve ono što me čeka, ali nažalost nisam to pronašla. Imala sam puno pitanja na koja nisam mogla dobiti odgovor. To me najviše potaknulo kod pokretanja portala i Udruge – htjela sam drugim ženama pružiti ono što je meni nedostajalo, a bilo mi je prijeko potrebno. Udruga je zamišljena kao središnje mjesto na kojem žene mogu razmijeniti svoja iskustva, informirati se, dobiti odgovore te ono najvažnije – dijeliti snagu i veseliti se životu. U skladu s time je i nastalo ime „Nismo same“ kao ohrabrujuća poruka svim ženama oboljelima ili liječenim od raka da nisu same u svojoj borbi za život, da ima puno nas koje smo to prošle i spremne smo im pružiti pomoć i podršku.
Preventivni pregledi su od velike važnosti za pravovremeno otkrivanje raka i liječenje, što je po Vama razlog slabog odaziva žena na kontrole?
Tako je, odlazak na redovite preventivne preglede je jedini način pravovremenog otkrivanja raka. Iako se situacija u Hrvatskoj poboljšala, odaziv na preventivne preglede još uvijek je slab. Hrvatska ima preveliku smrtnost od raka jer mnogi ljudi još uvijek odlaze na preglede u poodmakloj fazi razvoja karcinoma, a srž tog problema leži u strahu i stigmi. Rak je kod nas još uvijek bolest koja je jako stigmatizirana. Zato kao Udruga provodimo brojne aktivnosti i projekte kojima pomažemo oboljelima, informiramo zdrave žene te podižemo svijest o zdravlju, prevenciji i važnosti ranog otkrivanja raka. Moramo znati da je, primjerice, rak dojke od kojeg oboli najveći broj žena izlječiv u gotovo 90 posto slučajeva ako se bolest otkrije na vrijeme.
Možete li reći nešto više o najvažnijim projektima Udruge? Je li doseg vaših projekata na lokalnoj razini, regionalnoj razini, ili je još širi?
Naš najvažniji projekt je nova socijalna usluga „Nisi sama – ideš s nama“ u sklopu koje ženama oboljelima od raka koje se liječe u zagrebačkim bolnicama u suradnji s udruženjem Radio Taxi Zagreb osiguravamo besplatan taksi prijevoz na kemoterapije/zračenje. U brojkama to je do sada više od 21.700 taksi vožnji za 675 žena. Sve su te vožnje platili naši donatori, brojni građani i tvrtke, pa često organiziramo humanitarne akcije u sklopu kojih prodajemo svoje proizvode (nakit, šalice, majice...). Održale smo i „Humanitarni buvljak s poznatima“ u koji se donacijama osobnih predmeta uključilo 90-ak poznatih osoba.
Najava Humanitarnog buvljaka s poznatima, Cvjetni trg, Zagreb Foto: Udruga Nismo same
Prošle godine počele smo provoditi i EU projekt „Nisi sama – educiraj se uz zdravu kavu s nama“ koji se temelji na organizaciji „zdravih kava s doktorima“ u 15 gradova diljem Hrvatske i devet radionica u prostorima Udruge. „Zdrave kave“ predstavljaju ugodno druženje građanstva sa stručnjacima i prijateljski razgovor o svim važnim zdravstvenim temama kao što su prevencija, dijagnoze, proces liječenja, funkcioniranje sustava pa sve do korisnih savjeta. Kako je ta međusobna podrška i osnaživanje nešto zbog čega sam pokrenula Udrugu, tu je i projekt „Nisi sama – pitaj bez srama“ na kojem surađujemo s psihijatricom Majom Vukojom s KBC-a Zagreb. Riječ je o pružanju online podrške oboljelim ženama i njihovim obiteljima, ali i, sada, zdravim ženama koje su prošle liječenje. Psihijatrica Vukoja napisala je za Nismo same i desetke stručno-popularnih članaka, a snimili smo i više videa u kojima nudimo odgovore na neka od najčešćih pitanja. Projekt na koji smo jako ponosne je i „U listopadu nosimo roza!“ u sklopu kojeg žene, iz cijele Hrvatske, ali i šire iz regije, dijele svoje iskustvo s bolešću i tako se međusobno ohrabruju te ukazuju na važnost preventivnih pregleda. Svi naši projekti prepoznati su na razini cijele Hrvatske, i šire u regiji, a dodatan pokazatelj su zaista predivne poruke žena koje nas motiviraju za dalje.
Nedavno ste pokrenuli svoj najnoviji projekt „Nisi sama – educiraj se u zdravu kavu s nama!“, na kojinačin okupljate liječnike i stručnjake koji sudjeluju na zdravoj kavi? Kakvo je njihovo viđenje ovog projekta?
Svi liječnici koji su se uključili u projekt oduševljeni su konceptom. Pokazalo se da neformalna druženja, izvan ambulante i bijelih zidova, jednako pomažu oboljelim ženama kao i samim liječnicima. Takvi razgovori razbijaju stigmu, a istovremeno doprinose boljoj komunikaciji, razumijevanju i izgradnji međusobnog povjerenja između liječnika i pacijenata. Stoga bih ovim putem htjela zahvaliti svim liječnicima koji su do sada sudjelovali u našoj inicijativi i nesebično dijelili svoje slobodno vrijeme kako bi pružali svoj doprinos i pomogli nam u informiranju, edukaciju i širenju svijesti o važnosti preventivnih pregleda te informirali oboljele žene.
Citirat ću prim. doc. dr. sc. Vesnu Ramljak, dr. med., specijalisticu kliničke citologije i voditeljicu Odjela za onkološku patologiju i kliničku citologiju Klinike za tumore Kliničkog bolničkog centra Sestre milosrdnice koja je, uz članice Udruge, aktivno sudjelovala na zdravim kavama u više gradova te je više puta istaknula da je, bez obzira na to koliko često razgovara s pacijenticama, kako bivšim, tako i onima koje prolaze svoje liječenje, i članovima obitelji, svaka nova „zdrava kava“ za nju novo iskustvo. „Ta nova iskustva često su oplemenjujuća, ali, nažalost, puno puta i užasavajuća jer čujem neke stvari za koja ne mogu vjerovati da još uvijek postoje kao prepreka na putu liječenja. Na ‘zdravim kavama’ ljudi imaju priliku izreći ono što inače ne mogu niti imaju kome reći. Zbog toga su ovakve ‘kave’ neprocjenjive, kaže se i čuje ono što inače nemamo priliku čuti“, izjavila je prim. Ramljak.
Dodatno želim zahvaliti gospođi Božani Bešlić koja nam je volonterski napisala ovaj prekrasan projekt i bez čije podrške ne bismo uspjeli.
Kolika je zainteresiranost žena iz drugih gradova koji nisu uključeni u ovaj projekt i kako Vam se najlakše mogu obratiti?
Zainteresiranost žena je jako velika. Kada smo prvi puta najavile inicijativu i lokacije, žene su odmah počele ispitivati kada ćemo doći i u one gradove koji nisu obuhvaćeni projektom, a posebno nakon nekoliko odrađenih „zdravih kava“. Inače, u sklopu ovog projekta do sada smo organizirale devet „zdravih kava“ – u Karlovcu, Sisku, Vukovaru, Šibeniku, Zaboku, Ludbregu, Slavonskom Brodu, Koprivnici i Gospiću, a predstoji nam obići još šest gradova. Krajem prošle godine održale smo i jednu bonus „zdravu kavu s doktorima“ u Zagrebu. Ukupno smo na kavama do sada okupile više od 400 sudionika i gotovo 50 liječnika. Odaziv je nevjerojatan i veseli me jer znam da koračamo u pravom smjeru i činimo nešto dobro za druge i zajednicu u kojoj živimo. Također, žene nam se uvijek mogu obratiti putem Facebook stranice ili e-maila za bilo kakva pitanja ili podršku.
'Zdrava kava s doktorima', Šibenik, Foto: Udruga Nismo same
Kako biste ocijenili kvalitetu suradnje s institucijama/akterima s kojima surađujete i postoje li neke prepreke koje otežavaju rad Udruge? Ako da, koje?
Imamo jako lošu suradnju s državnim institucijama, posebice imamo li na umu da su to sve projekti koje bi trebala raditi država. Žao nam je što nikada nismo imale priliku s našim projektom besplatnog taksi prijevoza upoznati ministra zdravstva i njegove suradnike. Njih u Ministarstvu to jednostavno ne zanima.
Najteže nam ipak pada nemogućnost planiranja novih projekata i aktivnosti jer je sistem natječaja za civilni sektor prespor i nepredvidljiv, a čime nam se dodatno otežava prikupljanje novca za projekte. Također, trošimo jako puno vremena na administraciju i izvještavanje pa imamo sve manje vremena za konkretan rad s onkološkim pacijenticama zbog čega je Udruga i osnovana.
Da možete izdvojiti jednu anegdotu koja vam je ostala najupečatljivija tijekom osnivanja i rada u Udruzi, koja bi to bila?
Mi smo sve žene u Udruzi jako vesele i pozitivne i puno je tu različitih priča i anegdota. No, ona koju uvijek rado prepričavam odnosi se na sam naziv Udruge. Povremeno nam se, naime, jave muškarci koji misle da su Nismo same agencija za posredovanje ženidba-udaja pa nam šalju razne oglase u kojima traže ozbiljnu vezu ili brak. Mi se onda šalimo da ćemo ih učlaniti u Udrugu da nam 'podebljaju' budžet.
Planovi za budućnost? Gdje vidite Udrugu za 5 godina – pripremate li neke nove projekte i inicijative
Imamo u planu nove projekte i bezbroj ideja kako dodatno pomoći oboljelim ženama i njihovim obiteljima. Većinu članica Udruge čine bivše i sadašnje onkološke pacijentice pa se sve naše kampanje i projekti temelje na osobnom iskustvu. Ja sam tijekom liječenja izgubila i posao, što je još jedan veliki problem, s kojim se susreću oboljele žene.
Meni su u tom trenutku pomogli prijatelji, a onda sam ja htjela pomoći drugima, upravo kroz rad Udruge. Iz tog razloga Udruga je pokrenula projekt „Rad i rak“, kojim smo htjeli ukazati na to da je jedan problem liječenje, a drugi život oboljelih, koji trebaju i raditi kako bi mogli živjeti. Nama se na mjesečnoj bazi javljaju žene koje su tijekom liječenja ostale bez posla pa ćemo se u 2023. intenzivnije baviti upravo ovim problemom.
Također, moj je veliki san da taksi prijevoz na kemoterapiju postane dio police zdravstvenog osiguranja i dostupan svim onkološkim pacijentima, kao što je to u mnogim razvijenim zemljama. Iskreno se nadam da će se taj san jednog dana i ostvariti.
Jedna od radionica udruge Nismo same, Foto: Udruga Nismo same
Za kraj, koji je Vaš savjet mladima, ali i drugima – kako se uključiti u rad Udruge, kako doprinijeti podizanju svijesti, ali i kako se snositi s teškim životnim situacijama?
Moja je poruka svima: život nakon dijagnoze stvarno može biti ispunjen i kvalitetan. O tome svjedočimo ne samo mi u Udruzi već i brojne druge žene koje su podijelile svoje priče na portalu Nismo same. Kada sam pokrenula prvo web stranicu Nismo same, a kasnije i istoimenu Udrugu, nisam ni sanjala koliko će projekt postati važan stotinama žena. Gotovo svakodnevno dobivam poruke žena koje mi pišu koliko im znači naš rad te koliko su ih tijekom liječenja osnažile priče drugih žena. I te poruke stižu ne samo iz Hrvatske. Javljaju mi se žene iz svih zemalja u okruženju, ali i iz Amerike, Kanade, pa čak i Australije. I to ne samo žene oboljele od raka već i zdrave žene koje su naše priče ohrabrile i ojačale u nekim za njih teškim trenucima.
Posebno je predivan osjećaj kad naš rad prepoznaju i podržavaju mlade žene, bilo kao donatorice, bilo kao volonterke. Sve koji se žele uključiti u rad naše Udruge ili imaju ideju za neki projekt, pozivam da nam se jave.